Wij spraken onderzoekers Prof. Dr. Erik Klok (LUMC) en Drs. Dieuwke Luijten (LUMC) over het PE@Home onderzoek. Waarom onderzoeken zij dit en hoe gaat het tot nu toe?

De negatieve spiraal van het postlongembolie syndroom

Veel patiënten ervaren na een longembolie een verminderde kwaliteit van leven. Veelvoorkomende klachten zijn kortademigheid, vermoeidheid en conditieverlies. Onderzoeker Dieuwke Luijten: “Ondanks de bloedverdunners houdt tot 50% van de patiënten klachten van kortademigheid en/of vermoeidheid passende bij het post longembolie syndroom.” Door die klachten ontstaat er vaak een negatieve spiraal: na ontslag uit het ziekenhuis durven patiënten zich niet meer in te spannen vanwege benauwdheidsklachten. Daardoor gaat hun conditie achteruit, waardoor er juist weer meer gezondheidsklachten ontstaan. “Dat patroon willen we doorbreken,” aldus Luijten.

De PE@home study

De waarom van het onderzoek bij het LUMC is dan ook duidelijk. “Wij denken dat als we mensen kort na een acute longembolie stimuleren om actief te zijn op een veilige manier, we kunnen voorkomen dat deze negatieve spiraal ontstaat. Daarom onderzoeken we of mensen die na de embolie thuis trainen met Fit4Cure op een fietsergometer ook daadwerkelijk sneller terug op hun oude niveau zijn en minder beperkingen ervaren in het dagelijks leven,” vertelt Luijten.

Opzet van het onderzoek

Of een patiënt mee kan doen aan het onderzoek ligt aan een screening vooraf, waarbij patiënten een maximale inspanningstest op een fietsergometer doen. Hierdoor worden patiënten geselecteerd die, naar verwachting, het meeste baat hebben bij het volgen van het trainingsprogramma. Vervolgens wordt in het onderzoek geloot tussen een interventiegroep en een controlegroep. De interventiegroep gaat in een periode van acht weken, ongeveer drie keer per week thuis trainen op een Lode fietsergometer. De controlegroep krijgt een advies mee over het belang van het hanteren van een gezonde leefstijl. De controlegroep krijgt dus geen extra begeleiding over gezond bewegen, in overeenstemming met de huidige longembolie zorg in Nederland. Na de interventieperiode komen beide groepen nog terug naar het ziekenhuis om de inspanningstesten te herhalen, worden vragenlijsten ingevuld om de aanwezigheid en ernst van restsymptomen te meten, en wordt de patiënten gevraagd om een ‘wearable’ te dragen waarmee de activiteit in het dagelijks leven wordt gemeten. De onderzoekers verwachten dat al deze waardes langdurig beter zullen zijn in de groep die loot voor de interventie.

De interventieperiode

Hoe het programma voor de interventiegroep er precies uitziet? Luijten: “Aan het begin van deze acht weken wordt er een 0-meting gedaan. Deelnemers van het onderzoek doen dan onder andere twee fietstesten en krijgen vragenlijsten toegestuurd. De vragenlijsten gaan over de kwaliteit van leven en angstklachten, maar ook of ze weer aan het werk zijn en wat ze zelf vinden van hun herstel en conditie. Deze vragenlijsten worden in een totaal van vijf rondes verstuurd, ook tijdens de interventieperiode.”

De fietstesten die in het onderzoek uitgevoerd worden, zijn een maximale inspanningstest en een Constant Workrate Cycle Test (CWRT), ook wel een endurance test. Bij deze CWRT fietst de patiënt op 75% van zijn maximaal behaalde weerstand die in de eerste fietstest is behaald. Daarna begint de interventiegroep met de interventieperiode van acht weken. Na deze periode volgen weer de twee fietstesten. “De belangrijkste onderzoeksmaat is een verbetering in de CWRT. Onze hypothese is dat de interventiegroep dit beter gaat doen dan de controlegroep.”

Voordelen van zorg op afstand

Voor de start van de trainingsperiode wordt er een afspraak gemaakt met de fysiotherapeut en de patiënt en wordt er samen een programma opgesteld. Dit gebeurt allemaal op afstand. Luijten vertelt dat door deze zorg op afstand patiënten makkelijk kunnen trainen op het moment dat ze dat zelf willen. Het onderzoek vindt plaats in zeven ziekenhuizen verspreid over het hele land. Doordat de zorg op afstand wordt aangeboden hoeft men niet overal heen te reizen. Dat is erg prettig voor de patiënt en past in de moderne visie op zorg.

Kostenefficiënt

Naast dat de onderzoekers op zoek zijn naar een effectieve behandelmethode voor longemboliepatiënten, is er ook een ander belangrijk doel van het onderzoek: aantonen dat het thuis trainen na een longembolie kosteneffectief is over de lange termijn. Op de vraag hoe de fysiotherapie en andere zorg voor longemboliepatiënten nu gefinancierd wordt, was het antwoord duidelijk. Luijten: “Er bestaat nog geen fysiotherapie behandeling voor de periode na een acute longembolie.” Daarom willen zij en Prof. Dr. Klok ook aantonen dat het trainen voor beter herstel op een veilige manier in de thuissituatie ook maatschappelijk gezien voordelig is. Én dat het daarmee in de reguliere zorg thuis hoort en in het basispakket van de zorgverzekering komt.

Fit4Cure werkt graag mee aan verschillende onderzoeken om de effecten van thuis trainen wetenschappelijk te onderbouwen. Hiervoor bieden wij ondersteuning met medische apparatuur en software voor bewegen, meten en Remote Patiënt Monitoring, zoals wij doen bij de PE@HOME studie. Neem contact met ons op over de mogelijkheden.